Хло-Фло (hloflo) wrote,
Хло-Фло
hloflo

Categories:

2 апреля

Первый раз город Сургут участвует во Всемирном дне распространения информации о проблеме аутизма.

Полинка, Полька, Полинище, моя подруга из этого города, сыну которой поставлен аутический синдром, придумала с мамами других детей-аутистов акцию - не просто распространять в этот день обычные информационные листовки, а рассказать свои истории. Живые истории, которые происходят в соседней квартире, в соседнем доме, на соседней улице. Она мудрая, моя Полька. Посмотрите сами.


"Меня зовут, Полина Гончарова, я руководитель фирмы, бизнес тренер и мой десятилетний сын Никита – аутист????. Эти строчки я решалась написать шесть лет. Как и многие мои знакомые, матери особых детей, я прошла длинный и тернистый путь от первого момента «Что-то не так» через «что же все-таки, в конце концов, происходит» до постановки диагноза и столкновением с вопросом «как с этим жить»? И сегодня я хочу поделиться несколькими историями.

2 апреля, для многих людей это просто день. Еще для кого-то, кто прочитал в календаре, это день распространения информации об аутизме. Очередное событие, которое не наполнено никаким содержанием. И есть те, для кого это шанс открыто рассказать, что в их семье есть особый человек – аутист. И обычно мы им не пользовались, ограничивались распространением листовок с общими сведениями и информационными материалами через соц. сети и СМИ, это, конечно, немаловажно. Но вот как-то на человеческий, открытый разговор не хватало духа. Наверное, потому что не хочется делиться горем, рассказывать слезливую историю о нечеловеческих испытаниях и героических преодолениях. Ведь в наших жизнях это не главное.

И когда я стала размышлять, тогда что важное, вот самое-самое? И я поняла - безусловная любовь к своим детям. Это когда твой сын может вдруг в общественном месте снять с себя одежду или просто упасть в лужу в парке и счастливо в ней валяться, а ты стоишь, вся такая директор под аккомпанемент какой-нибудь «очень заботливой» тетеньки, которая, воздев руки долу, восклицает: «куда мир катится, вы что, мамочка, ребенка не воспитываете???? Вот они потом террористами вырастают!», стоишь и просто любишь своего ребенка. И это все, что ты можешь сделать для него, позволить ему быть и любить такого, какой есть, вкупе со всеми дополнительными опциями! Когда я разговаривала с другими мамами, выспрашивая их истории, то очень удивилась, каждая из них сказала: «Мне так повезло, что моей жизни появился этот ребенок»!


История про Полину и Никиту
Мне очень повезло, что однажды в моей жизни появился Никита! Он перевернул мой мир и научил любить.
Первое испытание грянуло, когда сыну было 1,5 года. Гломерулонефрит (аутоиммунное заболевание), как говорят врачи, оно не лечится, иногда проходит само.

Его заболевание проходить не торопилось и в течение нескольких лет мы жили от обострения к обострению. Поэтому мне как-то казалось нормальным, что мой сын не любит людей, замкнут и не особо радостен. Я сама не очень стремилась к общению и полностью предавалась внутренним пережевываниям своего горя (нескончаемая череда больничных палат, реанимаций к этому неплохо располагала). Нам очень нравилось с сыном просто валяться вдвоем (особенно не на больничной кровати, а где-нибудь в приятном месте на травке) и молчать о своем, об общем. Но время шло, а ситуация не менялась. Не буду подробно излагать все перипетии, итог известен – второй диагноз, тоже неизлечимый, аутизм.

Конечно, в первый момент я ударилась в отрицание. Все повторяла, такого не может быть, молния два раза в одно дерево не бьет! Потом другая крайность – раз так я все равно выиграю, я все вылечу. Занятия, врачи, развитие – расписание по минутам… Все строго и без баловства. Однажды моя хорошая знакомая, глядя на нас сказала: «У меня такое впечатление, что ты не только хочешь вылечить аутизм, что в принципе невозможно, ты ребенка своего исправить хочешь! Ты как - будто говоришь, немедленно замените мне ребенка на другого, правильного и умненького». Неделю я с ней не разговаривала. А потом стала думать, наблюдать и анализировать. Итак, вот к чему пришла: да аутизм – это вор, он крадет наших детей, тихо, по-маленьку. Я теряла Никиту, он ускользал, утекал сквозь пальцы. И что я делала, чтобы остановить это?

Итак, у аутистов другое восприятие, сверхчувствительность. Мой ребенок опасался и не доверял внешнему миру. Он, как правило, оборачивался своей теневой стороной к нему. А я? Я спасала, не задумываясь, а есть ли у моего сына простое обычное детство, ну хоть чуть-чуть, в каком-нибудь адаптированном виде. Посмотрела на все происходящее глазами ребенка. И вы знаете, мне так захотелось ударить себя по лбу. Мы не баловались, и не играли, никогда не бились подушками, не строили песочных замков, не затевали шутливых драк. Только диеты, лечение и режим…

Сегодня я возвращаю, отвоевываю Никиту, также по сантиметру, по частичке. Я больше не лечу его (это не значит, что мы отказались от лекарств или обязательных процедур, просто изменила к этому отношение), я учусь с ним жить и быть счастливой. Я стремлюсь показать ему, что мир может быть другим, радостным, озорным. Мы отыгрываем и выбаловываем все, что пропустили! Я перестала бояться и беру везде его с собой. Конечно, это для нас не просто. Ведь люди реагируют по - разному, подчас очень эмоционально на инаковость ребенка. Но теперь я понимаю, окружающие имеют право на свое отношение и переживание, важнее научить Никиту жить с этими реакциями. Я говорю ему: «Посмотри, это не страшно, они переживают так же, как и ты, просто у тебя аутостимуляция (импульсивная телесная реакция детей направленная на эмоциональную разгрузку), а у них громкий монолог, они, как и ты, не всегда понимают, что происходит, и это иногда пугает, правда?». Я учусь уважать своего ребенка, ведь если этого не сделаю я, как смогут другие?"
Tags: Раскрашивающие Мир
Subscribe

  • Маркетинг на ангелах

    Давным-давно, задолго до знакомства с архетипами, мне довелось делать ЖЖ-проект "Маркетинг для арт-рынка" и писать посты для участников,…

  • Ролевые гардеробы-2018

    На Ролевых Гардеробах с нами целый день провела чудесная и глубоко уважаемая мной Евгения Двоскина, в ЖЖ edvoskina, художник-иллюстратор,…

  • Знакомьтесь, прошу любить и жаловать!

    Это ХлоФло - персонаж, созданный иллюстратором Toma Chernoby для одного моего проекта. Я считаю, вылитая:)

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 16 comments

  • Маркетинг на ангелах

    Давным-давно, задолго до знакомства с архетипами, мне довелось делать ЖЖ-проект "Маркетинг для арт-рынка" и писать посты для участников,…

  • Ролевые гардеробы-2018

    На Ролевых Гардеробах с нами целый день провела чудесная и глубоко уважаемая мной Евгения Двоскина, в ЖЖ edvoskina, художник-иллюстратор,…

  • Знакомьтесь, прошу любить и жаловать!

    Это ХлоФло - персонаж, созданный иллюстратором Toma Chernoby для одного моего проекта. Я считаю, вылитая:)