?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

2 апреля

Первый раз город Сургут участвует во Всемирном дне распространения информации о проблеме аутизма.

Полинка, Полька, Полинище, моя подруга из этого города, сыну которой поставлен аутический синдром, придумала с мамами других детей-аутистов акцию - не просто распространять в этот день обычные информационные листовки, а рассказать свои истории. Живые истории, которые происходят в соседней квартире, в соседнем доме, на соседней улице. Она мудрая, моя Полька. Посмотрите сами.


"Меня зовут, Полина Гончарова, я руководитель фирмы, бизнес тренер и мой десятилетний сын Никита – аутист????. Эти строчки я решалась написать шесть лет. Как и многие мои знакомые, матери особых детей, я прошла длинный и тернистый путь от первого момента «Что-то не так» через «что же все-таки, в конце концов, происходит» до постановки диагноза и столкновением с вопросом «как с этим жить»? И сегодня я хочу поделиться несколькими историями.

2 апреля, для многих людей это просто день. Еще для кого-то, кто прочитал в календаре, это день распространения информации об аутизме. Очередное событие, которое не наполнено никаким содержанием. И есть те, для кого это шанс открыто рассказать, что в их семье есть особый человек – аутист. И обычно мы им не пользовались, ограничивались распространением листовок с общими сведениями и информационными материалами через соц. сети и СМИ, это, конечно, немаловажно. Но вот как-то на человеческий, открытый разговор не хватало духа. Наверное, потому что не хочется делиться горем, рассказывать слезливую историю о нечеловеческих испытаниях и героических преодолениях. Ведь в наших жизнях это не главное.

И когда я стала размышлять, тогда что важное, вот самое-самое? И я поняла - безусловная любовь к своим детям. Это когда твой сын может вдруг в общественном месте снять с себя одежду или просто упасть в лужу в парке и счастливо в ней валяться, а ты стоишь, вся такая директор под аккомпанемент какой-нибудь «очень заботливой» тетеньки, которая, воздев руки долу, восклицает: «куда мир катится, вы что, мамочка, ребенка не воспитываете???? Вот они потом террористами вырастают!», стоишь и просто любишь своего ребенка. И это все, что ты можешь сделать для него, позволить ему быть и любить такого, какой есть, вкупе со всеми дополнительными опциями! Когда я разговаривала с другими мамами, выспрашивая их истории, то очень удивилась, каждая из них сказала: «Мне так повезло, что моей жизни появился этот ребенок»!


История про Полину и Никиту
Мне очень повезло, что однажды в моей жизни появился Никита! Он перевернул мой мир и научил любить.
Первое испытание грянуло, когда сыну было 1,5 года. Гломерулонефрит (аутоиммунное заболевание), как говорят врачи, оно не лечится, иногда проходит само.

Его заболевание проходить не торопилось и в течение нескольких лет мы жили от обострения к обострению. Поэтому мне как-то казалось нормальным, что мой сын не любит людей, замкнут и не особо радостен. Я сама не очень стремилась к общению и полностью предавалась внутренним пережевываниям своего горя (нескончаемая череда больничных палат, реанимаций к этому неплохо располагала). Нам очень нравилось с сыном просто валяться вдвоем (особенно не на больничной кровати, а где-нибудь в приятном месте на травке) и молчать о своем, об общем. Но время шло, а ситуация не менялась. Не буду подробно излагать все перипетии, итог известен – второй диагноз, тоже неизлечимый, аутизм.

Конечно, в первый момент я ударилась в отрицание. Все повторяла, такого не может быть, молния два раза в одно дерево не бьет! Потом другая крайность – раз так я все равно выиграю, я все вылечу. Занятия, врачи, развитие – расписание по минутам… Все строго и без баловства. Однажды моя хорошая знакомая, глядя на нас сказала: «У меня такое впечатление, что ты не только хочешь вылечить аутизм, что в принципе невозможно, ты ребенка своего исправить хочешь! Ты как - будто говоришь, немедленно замените мне ребенка на другого, правильного и умненького». Неделю я с ней не разговаривала. А потом стала думать, наблюдать и анализировать. Итак, вот к чему пришла: да аутизм – это вор, он крадет наших детей, тихо, по-маленьку. Я теряла Никиту, он ускользал, утекал сквозь пальцы. И что я делала, чтобы остановить это?

Итак, у аутистов другое восприятие, сверхчувствительность. Мой ребенок опасался и не доверял внешнему миру. Он, как правило, оборачивался своей теневой стороной к нему. А я? Я спасала, не задумываясь, а есть ли у моего сына простое обычное детство, ну хоть чуть-чуть, в каком-нибудь адаптированном виде. Посмотрела на все происходящее глазами ребенка. И вы знаете, мне так захотелось ударить себя по лбу. Мы не баловались, и не играли, никогда не бились подушками, не строили песочных замков, не затевали шутливых драк. Только диеты, лечение и режим…

Сегодня я возвращаю, отвоевываю Никиту, также по сантиметру, по частичке. Я больше не лечу его (это не значит, что мы отказались от лекарств или обязательных процедур, просто изменила к этому отношение), я учусь с ним жить и быть счастливой. Я стремлюсь показать ему, что мир может быть другим, радостным, озорным. Мы отыгрываем и выбаловываем все, что пропустили! Я перестала бояться и беру везде его с собой. Конечно, это для нас не просто. Ведь люди реагируют по - разному, подчас очень эмоционально на инаковость ребенка. Но теперь я понимаю, окружающие имеют право на свое отношение и переживание, важнее научить Никиту жить с этими реакциями. Я говорю ему: «Посмотри, это не страшно, они переживают так же, как и ты, просто у тебя аутостимуляция (импульсивная телесная реакция детей направленная на эмоциональную разгрузку), а у них громкий монолог, они, как и ты, не всегда понимают, что происходит, и это иногда пугает, правда?». Я учусь уважать своего ребенка, ведь если этого не сделаю я, как смогут другие?"

Comments

( 17 comments — Leave a comment )
ein_ogdue
Apr. 2nd, 2016 04:42 pm (UTC)
Спасибо вам с Полиной за такую историю. Обе мудрые и чудесные.
hloflo
Apr. 2nd, 2016 04:44 pm (UTC)
И тебе спасибо, Юля, что не прошла мимо:)
ein_ogdue
Apr. 2nd, 2016 04:47 pm (UTC)
разве можно мимо такой живой истории)
yunayu
Apr. 2nd, 2016 05:00 pm (UTC)
Обнимаю тепло, крепко, от всей души!
hloflo
Apr. 2nd, 2016 05:02 pm (UTC)
Я передам ей:)
(Deleted comment)
bagrova_vnucka
Apr. 2nd, 2016 05:22 pm (UTC)
Как же пронимает, до глубины души... Тут на своих здоровых нервов не хватает. Вы - чудесные!
de_mut
Apr. 2nd, 2016 05:58 pm (UTC)
Да, Полинка она очень мудрая, просто иногда не догадывается об этом :)
Огромный им привет от меня!
yaagatha
Apr. 2nd, 2016 06:08 pm (UTC)
я на днях узнала про аутиста-гения Джейка Барнета (Jacob Barnett) - ему сейчас 16, что ли, в 9 лет он поступил в университет. он удивительный, читает лекции, его мама написала о нём книжку, что-то на тему "как воспитать гения", читается запоем :)

и там та же тема - распорядок, процедуры, режим. в какой-то момент мама понимает, что ребёнок растёт - а детства у него нет. и начитает вносить в из жизнь игривость и дурашливость :)

а еще она делала то, что подходит буквально всем мамам - она наблюдала за сыном, замечала, что ему нравится больше всего и дава ему это, поддерживала его во всех начинаниях, даже самых странных на первый взгляд

Edited at 2016-04-02 06:16 pm (UTC)
tasha_owl
Apr. 2nd, 2016 06:24 pm (UTC)
КАкие же вы чудесатые)
Обе! Она что написала, ты - что выложила..
Очень очень важное она пишет..
СПасибо
Люблю нежно обеих))
alex_sun_d_ra
Apr. 2nd, 2016 07:12 pm (UTC)
Щимит сердце... Какие же они сильные - эти мамы и дети. И какое волшебство в конкретной доброй семье..
pundyashka
Apr. 2nd, 2016 07:47 pm (UTC)
Полина и Валя, спасибо, что делитесь. Я тоже довлю себя га мыслях, что хочу изменить ребенка, сделать его удобным) слава Богу, что это проходит. Сил Полине в возвращении сыну детства) мужества и такой же глубокой мудрости) мне есть чему поучиться у Полины. Благодарна вам обеим, что вы есть)))

Edited at 2016-04-02 07:47 pm (UTC)
taurel
Apr. 2nd, 2016 08:46 pm (UTC)
Да, про это надо говорить. И про другие "стыдные" диагнозы - тоже.
Я работаю со взрослыми людьми с олигофренией. И я жутко устала доказывать "приличному обществу", что они такие же, как мы, просто однажды им не повезло, и это совершенно не значит, что они в чем-то хуже или какие-то другие. И что не надо какого-то особого отношения, достаточно просто такого же, как ко всем.
Но их обижают. Особенно старшее поколение, то самое, которое "надо уважать". Ибо мои ребята - "дебилы" (уже этого термина нет сто лет, а люди все равно продолжают так говорить), а значит, люди в лучшем случае второго сорта. Их можно обидеть, послать, попытаться что-то забрать, а когда не дают - очень удивиться и оскорбиться (!)

Поэтому надо говорить, надо рассказывать свои истории, надо делиться. Сил Полине и мужества! Дело очень нужное.
madamconstanta
Apr. 2nd, 2016 08:55 pm (UTC)
Очень отозвалось.
Я тоже прошла все эти стадии.
Сейчас, когда сыну 7 лет, я реально благодарна за то, что он есть в моей жизни.
Он научил меня не быть частью системы, не бояться и не стыдиться отличаться от других.
Он полностью перевернул мой мир, и это очень круто )))
glundalklich
Apr. 3rd, 2016 04:33 pm (UTC)
Какая она моодец! Прямо восхищаюсь.
Это так важно - научиться принимать ребенка таким, какой он есть...
olgavolf
Apr. 3rd, 2016 05:11 pm (UTC)
Прекрасные вы! Спасибо!
(Anonymous)
May. 3rd, 2016 07:21 pm (UTC)
Говорят, что двух одинаковых людей с РАС не бывает, аутизм у всех разный. Но как же похожи мы - родители и как похожи наши мысли, переживания и....пути. Дай Бог всем, чтобы чаще встречали понимание и принятие!!!
( 17 comments — Leave a comment )

Profile

Хло
hloflo
Хло-Фло

Latest Month

September 2017
S M T W T F S
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930

Tags

Powered by LiveJournal.com